Kwaliteit van leven in de medische ethiek

1. Het begrip ‘kwaliteit’

Kwaliteit van leven is een moeilijk bepaalbaar begrip, omdat het in zoveel contexten gebruikt kan worden, omdat het ver­schillende betekenissen insinueert en daardoor onbewust ver­warring brengt bij de gebruikers. In het werkstuk dat ik, voordat de colleges begonnen, heb ingeleverd, ben ik ingegaan op de persoonlijke aversie die ik bij voorbaat al tegen de term heb. Heel eenvoudig, omdat het een menselijke term is die wij gebruiken om één of ander leven mee aan te duiden. Ik stelde daarbij de vraag: ‘Wie zijn wij om te bepalen of leven wel of niet kwaliteit heeft?’ Ook suggereerde ik dat elke vorm van leven in zekere zin kwaliteit heeft.

Nu ik na deze collegeperiode nog eens de vingers op de toetsen zet om iets zinnigs en iets eigens over dit onderwerp te zeggen, besef ik dat mijn oordeel misschien iets te radi­caal is geweest omdat er inderdaad allerlei betekenissen zijn die met de term ‘kwaliteit van leven’ beoogd kunnen worden. In het boek ‘kwaliteit van leven’ van Dr. Musschenga worden drie omschrijvingen van kwaliteit van leven onderscheiden:
- normaal functioneren (func., subj. en obj.)
- tevredenheid met het bestaan als geheel (subj.)
- minimaal mens-zijn (obj. en subj.)
De term kan naar begrippen verwijzen die iets zeggen over de innerlijke toestand van de mens, niet voor buitenstaanders te ‘zien’ en dus subjectief, terwijl de term ook naar begrippen kan verwijzen die een meer voor iedereen toegankelijk en objectieve situatie aanduiden waar iedereen ‘zinnig’ over kan praten. Kwaliteit van leven hoeft dan ook niet rechtstreeks uitgespeeld te worden tegen ‘slogans’ als ‘kwantiteit van leven’ en ‘heiligheid/eerbied van leven’. Deze ‘slogans’ pleiten wel tegen bepaalde om­schrijvingen van die kwaliteit. Het gebruik van overwegingen die ontleend zijn aan een begrip van minimaal mens-zijn, kunnen de spanning in het debat ‘hei­ligheid van leven’ versus ‘kwaliteit van leven’ hoog opvoeren.
2. Kwaliteit en gelijke waarde van leven
Het verwijt dat ‘kwaliteit van leven’-overwegingen strijdt met het principe van de gelijke waarde van alle menselijk leven, is een aantijging die serieus moet worden genomen. Hier moet overdacht worden wat ‘waarde’ nu precies inhoudt. Het maakt een verschil of zij ‘subjectivistisch’, ‘religieus’ of ‘objec­ti­vistisch-metafysisch’ wordt opgevat. Hoe objectiever het begrip ‘waarde’ wordt gezien, hoe ster­ker de neiging is haar op één lijn te stellen met begrippen als heiligheid, zin, eerbied, enz.
Kolakowski verdedigt dat de zin van ons bestaan geen onder­deel is van onze kennis; zij is de manier waarop de mensen hun bestaan ervaren. Ik denk dat hij daar gelijk in heeft. Zin omvat onze kennis en ‘beoordeelt’ onze kennis en zet haar tegelijkertijd in een breder blikveld en verband van bestaan. Zin is de voorwaarde voor kennis en gaat eraan vooraf, ja, zin is de manier waarop mensen hun kennis ervaren. Kortom, zin is er van den beginne af aan bij. Aan kennis, die in zekere zin de werkelijk probeert weer te geven, gaat de zin vooraf. Van oudsher werd al gezegd dat de filosofie, het denken en de kennis die eruit voortkomt, zijn oorsprong vindt in de verwon­dering. En deze verwondering heeft alles met de ‘ervaring van zinvolheid’ te maken.
Wanneer zin een onderdeel van onze kennis zou zijn, dan zouden de andere ‘vakjes’ of onderdelen van onze kennis niet als zinvol en zinloos te ervaren en te duiden zijn. En dat zou hoogst onbevredigend zijn. Zin gaat aan de ervaring van het bestaan vooraf, en dat moet, om het bestaan als zinnig en onzinnig te kunnen duiden. We kunnen daarom niet anders dan concluderen: ‘het leven heeft bij voorbaat zin, zelfs wanneer wij er persoonlijk geen zin aan toe kunnen kennen’.
Dit antwoord zal degene die gebukt gaat onder pijn en lijden in een toestand van ‘zinsverduistering’ weinig zeggen, omdat de hem zo aan den lijve te ondervinden situatie geen zin ‘produceert’, laat staan zich door zin laat ‘gezeggen’. Hier­bij ga ik dus uit van een zin die er gewoonweg is en van een ‘zinbegrip’ dat kan ontstaan doordat we in het geleefde leven zin verlenen.
3. Drie theorieën over zin
De ethicus Van den Brom onderscheidt verschillende theorieën over zin, en wel een realistische, een idealistische en een relationele.
De realistische theorie stelt dat de zin, beteke­nis en waarde van ons leven bestaat vooraf aan en onafhanke­lijk van dit leven, en dat zij dus is vastgelegd buiten het leven om. De zin van het leven wordt daarmee aan het geprakti­seerde per­soonlijke leven opgelegd. Deze zin is daarmee in­strumenteel en objectief omdat zij op alle wezens van toepas­sing is, onafhan­kelijk van hun eigen oordeel. Innerlijk verzet van de mens is mogelijk, hoewel het praktisch geen enkel effect sorteert. We zijn een ‘speelbal’ in Gods poppentheater. Deze visie op zin lijkt Kolakowski te voorstaan. De hamvraag is of zo’n visie op zin, die de mens determineert en vastlegt, wel recht doet aan de menselijke persoonlijkheid en verant­woordelijkheid.
De idealistische theorie beweert dat het leven in zichzelf geen zin heeft of, tenminste, dat wij deze zin nooit zullen kennen. Het leven is dan ‘a priori’ neutraal en wij zijn als mensen gewettigd er zin aan te geven, c.q. verlenen. Wij zijn in deze theorie de ‘scheppers’ van zin, niet omdat wij ‘a priori-zin’ ontvangen, maar omdat wij in het gepraktiseerde leven zin aan ons bestaan geven. Naar mijn idee legt deze theorie zoveel nadruk op de individuele verantwoordelijkheid, dat de traditie en de mensheid aan de rand dreigt te verdwij­nen. Een vraag die we hierbij kunnen stellen is de volgende: ‘Is het geleefde leven voor de tijd dat de levende persoon zin geeft dan totaal zinloos?’ De zin van ons leven in het gebruik daarvan te zoeken lijkt mooi, maar wat voor zin heeft dat als het leven in een allereerste stap van zinloosheid of beteke­nisloosheid wordt gezet? Het leven is dan een speelbal van ons bestaan, en het wordt tevens te ‘los’ van ons gezien.
Bij de relationele theorie zijn beide aspecten van zin nodig, namelijk de in het bestaan van een leven ‘geproduceer­de’ zin en een zinge­ver die zin laat ‘vinden’. Het leven kan, èn onafhankelijk èn neu­traal zijn. Er kan een normatieve instantie zijn, eventueel God, die het leven zin geeft, waar­bij de waarde ervan niet aan de mens wordt opge­drongen zoals het geval is bij een realisti­sche conceptie. De waarde van het leven wordt echter ook niet ontworpen door de mens zelf. Beide partijen, God en mens, zijn betrokken in de zingeving, waarbij de menselijke zingever de zin van zijn leven ontwikkelt in relatie tot de functie die deze normatieve instantie in zijn leven heeft.
De relationele zin komt tot stand in reactie op het gegeven leven. Het leven lijkt in deze theorie in zekere zin al bij­voorbaat van zin doordrongen te zijn, hoewel de zingever zelf die zin moet willen leren zien. Toch is in deze theorie de mens degene die ‘autonoom’ een zin verleent in het licht van de normatieve instantie. Maar de waarde van de normatieve instantie hoeft niet de waarde te zijn die de mens aan zijn leven toekent. In laatstgenoemde theorie wordt ge­poogd het dilemma autonomie versus heteronomie te transcende­ren, als dat er al zou zijn. Immers, is de ‘condition humaine’ niet te complex om beide als duallistisch tegenover elkaar te stel­len?!
4. Zin ‘raakt’ ons en is existentieel
Een probleem bij de autonomie gedachte en de daarmee gepaard gaande visie als zou zin geproduceerd en bedacht worden wan­neer we er zin in hebben, doet geen recht aan ons lugubere bestaan. De ‘zinvraag’ raakt ons hele bestaan, en we hebben er eenvoudigweg niet voor te kiezen, omdat zij zich in de ‘scheu­ren van ons bestaan’ zonder onze wil aan ons opdringt. We kiezen niet voor de zinvraag, laat staan om haar te beantwoor­den. Door uiteenlopende situaties botsen we er tegenop, omdat zij met ons bestaan verweven is. Vandaar dat een ‘theorie’ als het nihilisme, dat ongetwijfeld zijn wortels heeft in het ‘God-is-dood-denken’ van Nietsche, de werkelijkheid verre van recht doet. Dat het bestaan zinloos is, doet geen recht aan het ongeneeslijke feit dat de mens niet kan leven zonder zin, zonder een bestaan dat zinvol geduid kan worden. De mens ontsnapt niet aan de zinvragen, ook niet in momenten dat hij ze wil ‘uitstellen’ wanneer hij niet de moed heeft ze op te nemen. Daarom doet zin als ‘vondst’ en zin als ‘produkt’ geen recht aan het menselijk geleefde bestaan.
Volgens Sauters is zinmaken zelfbedrog, c.q. afgoderij. Daar tegenover staat Kekes met de gedachte dat mensen zelf uitmaken wat de zin van hun leven is. Zingeving is voor beiden een menselijk produkt.   Zinmaken als zelfbedrog, kan niet, omdat je je zelf niet kunt bedriegen wanneer je er niet zelf bij bent. Het zinmaken is geen ‘lollig product’ van eigen fanta­sie, maar een leven waarin zin zich verwerkelijkt zonder dat je het in de hand hebt. Zou je de zin in je zak hebben, of zelf kunnen maken, dan is zelfbedrog mogelijk en onvermijde­lijk. Maar ‘zinvragen’ maken en breken je, omdat ze met het zijn van ons bestaan gegeven zijn, wij zijn gevangenen van in het leven geprakti­seerde zin. Kekes gaat er serieus vanuit dat wij zinnige zin kunnen maken die in zekere zin ‘waar’ is. Wij zijn de auteurs van de zin temidden van ons bestaan. Binnen de randvoorwaarden van ons bestaan kiezen wij voor een zinvol bestaan dat we zelf creëren en zo tot zelfstandigheid maant.
5. Zin en Kwaliteit van leven
De zinvragen zijn belangrijk met het oog op de ‘kwaliteit van leven’. Hoe wij leven kwalificeren hangt af van onze visie op zin, of wij het leven wel of niet met het woordje zin kunnen samenbrengen. Een heteronome/realistische theorie lijkt zin te los te zien van het geleefde leven, als iets dat er op autori­taire wijze een stempel op kan drukken, terwijl een autono­me/idealistische theorie de zin teveel plakt aan het geleefde leven. Zin gaat hand in hand met het menselijk leven. Wanneer zin totaal los van het gepraktiseerde leven wordt gezien, dreigt zij onmenselijk en wreed te worden, wanneer zij ermee zou samenvallen, verstomt zij en wordt het leven heilig om zichzelf.
Ook in de geneeskunde is het belangrijk de zinvraag op tijd te stellen, omdat zij de visie op het leven, zoals betoogd, in vergaande zin bepaalt. Het maakt immers nogal uit of we leven ‘heilig’ vinden ‘in zichzelf’, of dat we leven waardevol vinden vanwege een ‘toegekende waarde’ door de Ander. Jochem­sen en Glas wijzen in hun boek ‘Verantwoord medisch handelen’ op de noodzakelijkheid de zinvraag vooraf te stellen. Dit in verband met de competentie om medische ontwikkelingen en het medisch handelen op fundamenteel niveau te kunnen beoordelen. De vraag naar de zin van ziekte en lijden wordt in de huidige geneeskunde vermeden. Jochemsen en Glas proberen erachter te komen waar deze ‘zinsverduistering’ is opgetreden. Ze verwij­zen naar Foucault die een stap heeft gemaakt op weg naar de ‘doodsverdringing’. Met de dood werd de zin verdrongen. Hier­onder volgt een weer­gave van zijn theorie over de dood.
6. Zin en Dood 
Al vanaf de Oudheid heerst de gedachte dat ware kennis zuivere kennis is. Dit verlangen naar zuiverheid kan niet los worden gezien van het streven om aan de dood te ontsnappen. Bij Aristoteles zien we dat de oorsprong voor het ideaal van een zuiver theoretisch weten te vinden is in het ontvluchten van de dood en in het verlangen naar onsterfelijkheid. Wanneer de mens de hoogste vorm van kennis zou bezitten, zou hij immers gelijkenis vertonen met de goden?! De ‘scientia divi­na’, een intellectueel schouwen, vierde bij Aristoteles hoog­tij, ten­minste dat was zijn streven. Deze metafysische notie die voortkomt uit het Aristotelische metafysische transcenden­te verticalistische denken, vormt de tegenhanger van het denken van Michel Foucault.
Foucault ontwikkelt in zijn ‘Geboorte van de kliniek’ een naturalistisch structuralistische visie op de dood. De episte­mische omslag die de hele latere geneeskunde raakte, heeft zijn oorsprong in het begin van de negentiende eeuw. De dood wordt sindsdien niet meer gesitueerd aan het einde van de rit van het bestaan van het ziekteproces. De dood is de ‘oorsprong van de ziekte in haar zijn zelf’, of ook ‘…de mogelijkheid die inherent is aan het leven, maar ster­ker is dan het le­ven…’[1]. De dood wordt daarmee een in de tijd gespreid en uitgesmeerd proces.
Het kijken naar de pa­tiënt via zowel pathologische anatomie als röntgenologie is een kijken door de ogen van de dood. Het zieke lichaam wordt geabstraheerd en gezien alsof het de hele mens bezielt en inhoudt. De dood is voor Foucault een natuur­lijk tijdruimte­lijk coördinatenstelsel dat de top vormt van een driehoekige epistemische structuur: leven, ziekte en dood. Het leven wordt begrippelijk begrepen vanuit het gezichtspunt van de dood, en niet meer andersom. De dood markeert de mense­lijke eindigheid en doet de mens begrijpen. Volgens Foucault verabsoluteert de geneeskunde min of meer haar methode. Het lichaam, en daarmee de mens, is niet meer dan dat wat via de methode zichtbaar wordt gemaakt.
Foucaults visie is van belang voor de vraag naar zin. Het vooruitgangsgeloof komt voort uit de gedachte van de ‘scientia divina’ en was de drijfkracht achter het streven naar techni­sche beheersing. Foucaults denken is echter anti-metafysisch en naturalistisch-structuralistisch. Een soortgelijk denken heeft zich inderdaad meester gemaakt van de geneeskunde. De dood is een zekere ‘dieptestructuur’ geworden die feitelijk-empirisch is in het medische handelen. Het is daarom zinloos de vraag naar zin te stellen, omdat de vraag naar zin sugge­reert dat er een diepere achterliggende werkelijkheid aanwezig is voorbij onze geleefde werkelijkheid.
Ja, de dood geeft ons uniciteit, omdat zij in het ziektepro­ces als constateerbare macht ‘mee-leeft’, en de eigenheid aan het leven produceert. De vraag naar zin wordt uit de reli­gieus-transcendente context gehaald en naar ons bestaan toege­trok­ken, waar zij opgaat en vervluch­tigt in de empirie. Daar­mee kunnen we ons afvragen of de geneeskunde het geleefde leven als gegeven leven rechtdoet, omdat zij het leven iden­tiek stelt aan zin, ja, ermee laat samenvallen. Meer zin dan het lichaam en de ‘dood-in-proces­vorm’ is er eigenlijk niet.
7. Christelijke ethiek, dood en zin
De christelijke medische ethiek, overeenkomstig Jochemsen en Glas, zal rekening moeten houden met de zin die aan het leven wordt toegekend door een Zingever met hoofdletter. Het leven is een leven in afhankelijkheid en kan nooit geduid worden door een op speciale wijze genaturaliseerde dood, als zou zij ‘neutraal verweven’ zijn in ons bestaan. De dood is een vijan­dig iets dat als zodanig ontmaskerd moet worden, dat tegelij­kertijd een doorgang inhoudt naar een ander bestaan. De dood is het einde van alle tegen­spraak, omdat daar de balans wordt opgemaakt. Zij is geen eindpunt, maar overgangsfase.
De ge­neeskunde zal zich daarom ook niet moeten doodstaren op over­heersing van de laatste levensfase door medische technolo­gie en activiteit. De genees­kunde mag mensen helpen zich voor te bereiden op het sterven. Al te veel nadruk op ‘kwantiteit van leven’ wat uitmondt in ‘leven om leven’ kan even kwaadaar­dig zijn als de nadruk op ‘kwaliteit van leven’. Leven hangt, ja kleeft, de zin aan omdat er een zingever is en leven moet beoor­deeld worden in relatie tot de Zingever. De christelijke traditie voorstaat de gedachte dat ieder mensenleven het beeltenis Gods in zich draagt, en daarom bij voorbaat gekwali­ficeerd is als beschermwaardig.
Hier­bij zijn we weer terug bij de vraag van Kolakowski die het ‘kwaliteit-van-leven-oordelen’ niet kan rijmen met zijn eigen metafysisch-objectief principe van ‘gelijke waarde van alle menselijk leven’. Waarde, heiligheid, dé zin van hét leven worden bij hem als synoniemen op één lijn geplaatst. Ook bij hem kunnen we de vraag stellen of het leven als leven ‘an sich’ niet te centraal wordt gesteld, waardoor er van zowel ‘heteronomie’ als ‘autonomie’ weinig meer overblijft. Wij zijn, en daarin geef ik hem gelijk, inderdaad niet competent om leven als ‘ondermaats’ binnen een ‘minimum-grens-denken’ te beoordelen en te veroordelen.
De geneeskunde zal, wil zij recht doen aan haar eigen ‘zij­n’, het gelaat van de ander moeten laten spreken in de kwets­baarheid van de ander dat een appèl op de verzorgende doet. Het is het appèl dat Levinas doet, niet op een metafysisch-alomvattend zinkader en ontologie die star is, maar op een praktische zin in relatie van mens en medemens. De geneeskunde wordt niet gedwongen aan het appèl van de ander of de Ander te gehoorzamen. Nee, zij staat voor een onontkoombare keuze. Het gelaat spreekt zonder woorden, en wijst me als arts op een verantwoordelijkheid die ik heb voor welk gelaat dan ook. Hoe kwetsbaarder, hoe naakter dat gelaat is, hoe meer het me toeroept: ‘Dood me niet’. Dat gelaat ontmas­kert, ook in de huidige, door beheersingsdrang gedreven genees­kunde, mijn monopolie en beschikking over leven en over oor­deel over ‘kwaliteit van leven’ als ‘minimaal-mens-zijn’. De waarde van de mens komt dan aan het licht, nog voordat hij iets is gaan denken en doen, en ook nadat hij gestopt is te denken en te doen. De situatie van de patiënt is daarom een imperatief die ik niet naast me neer kan leggen.
De ‘kwaliteit van leven’ is aanwezig, juist door de zin die, voor de christen, God aan het leven toekent, juist door het te laten leven. Niet dat het ene leven niet meer leven in zich zou kunnen dragen dan het ande­re, maar we moeten uitkijken het etiket: ‘dus waardevoller’ erop te plakken. Het gepraktiseerde leven heeft misschien een verborgen zin die wij niet zien of overzien. Daarom moeten wij het geleefde leven per situatie bekijken en ons niet schat­plichtig maken aan ongematigde oordelen over ‘minimaal-mens­zijn’ ‘an sich’. Christenen gaan er vanuit dat zij verbonden zijn met een externe realiteit, die zij God noemen, en hen als individu overstijgt. Die ver­binding geeft hun leven zin. De persoonlijke waarde wordt hun toegereikt door genade. Het is tevens een antwoord op de vraag: ‘Wat mogen we hopen?!’ De christen zal de vraag naar zin ‘ombuigen’ als de vraag naar God, en die vraag op zich, met of zonder direct antwoord, zal hem uitein­delijk rust geven…..
Bibliografie:
-Brom, L.J.v.d. ‘Zin in theologie’, Kampen 1994.
-Jochemsen H., Glas G. ‘Verantwoord medisch handelen, proeve van een christelijke medische  ethiek’,  Amsterdam 1997.
-Levinas, I. ‘Anders dan zijn’, Baarn 1991.
-Levinas, I. ‘Het menselijk gelaat’, Baarn 1984.
-Musschenga, A.W. ‘Kwaliteit van leven, criterium voor medisch handelen?’, Baarn 1987.
-Stoker, W. ‘Is vragen naar zin vragen naar God?’, Zoetermeer 1993.